Ullevål Universitetssykehus

September er så vidt i gang og jeg har vært på Ullevål Universitetssykehus. Der holder de på å forske på Retinis Pigmentosa og lager nå et register over alle med sykdommen. De prøver å finne ut av hvorfor man har fått sykdommen og om de kanskje kan prøve ut behandling. Der tok jeg en undersøkelse jeg aldri hadde trodd jeg skulle ta. De koblet elektroder direkte inn på øynene mine og jeg måtte sitte med de i en halvtime. ellers ble det gjort mye av det samme som er blitt gjort før. Bilder av øynene, skarpsyntest og diverse standardundersøkelser. Jeg snakket med en assistentlege som var opptatt av alt som feiler meg . og jeg snakket med hun som er ekspert på netthinnesykdommer og driver forskningsprosjektet. Eller dvs jeg snakket ikke så mye med henne, hun snakket til meg. Hun var så stresset at hun snakket så fort at det nesten var umulig å få med seg hva hun sa. Hun fortalte litt om prosjektet, om forskjellige syndromer som knyttes opp mot RP og sa jeg måtte kontakte fastlegen min for en gentest. Genene min skal sendes til Estland og utredning og jeg fikk med meg et skjema jeg skulle gi til fastlegen. Jeg var på sykehuset mer eller mindre hele dagen. Det var også en gutt i 10-årsalderen som var der og det virket som om han tok mange av de samme prøvene som meg. Jeg så det ikke før jeg kom hjem, men da oppdaget jeg at jeg har fåt med meg hans rekvisisjon til gentest. Jeg sitter altså her med hans navn, adresse, personnummer og diagnose. Jeg har ringt Ullevål og forklart så jeg håper jeg får min rekvisisjon snart med mine personopplysninger.