Ullevål Universitetssykehus

September er så vidt i gang og jeg har vært på Ullevål Universitetssykehus. Der holder de på å forske på Retinis Pigmentosa og lager nå et register over alle med sykdommen. De prøver å finne ut av hvorfor man har fått sykdommen og om de kanskje kan prøve ut behandling. Der tok jeg en undersøkelse jeg aldri hadde trodd jeg skulle ta. De koblet elektroder direkte inn på øynene mine og jeg måtte sitte med de i en halvtime. ellers ble det gjort mye av det samme som er blitt gjort før. Bilder av øynene, skarpsyntest og diverse standardundersøkelser. Jeg snakket med en assistentlege som var opptatt av alt som feiler meg . og jeg snakket med hun som er ekspert på netthinnesykdommer og driver forskningsprosjektet. Eller dvs jeg snakket ikke så mye med henne, hun snakket til meg. Hun var så stresset at hun snakket så fort at det nesten var umulig å få med seg hva hun sa. Hun fortalte litt om prosjektet, om forskjellige syndromer som knyttes opp mot RP og sa jeg måtte kontakte fastlegen min for en gentest. Genene min skal sendes til Estland og utredning og jeg fikk med meg et skjema jeg skulle gi til fastlegen. Jeg var på sykehuset mer eller mindre hele dagen. Det var også en gutt i 10-årsalderen som var der og det virket som om han tok mange av de samme prøvene som meg. Jeg så det ikke før jeg kom hjem, men da oppdaget jeg at jeg har fåt med meg hans rekvisisjon til gentest. Jeg sitter altså her med hans navn, adresse, personnummer og diagnose. Jeg har ringt Ullevål og forklart så jeg håper jeg får min rekvisisjon snart med mine personopplysninger.

August, ferieslutt og hverdag.

Etter en fin sommerferie er hverdagen på plass. En hverdag med leger, fysioterapeuter, blindeforbundet, familie og gode venner. For to helger siden var jeg i Arvidsjaur i Nord-Sverige med Blindefobundet. Vi var ikke så mange, men hadde en fin helg. Det jeg kommer til å huske lengst fra turen er nok jakka jeg nærmest ble tvunget til å kjøpe. Jeg var og kikket litt på forskjellige salgsboder og fikk øye på en jakke av typen som J elsker og vurderte å kjøpe en til han. Jeg gikk bort for å ta en nærmere kikk og det viste seg at det ikke var en sånn jakke som jeg trodde det var. Mens jeg kikket kom det to menn bort til meg og var ivrige å å selge. Da jeg forklarte hva slags jakke jeg var ute etter nærmest dro de meg bort til et annet stativ, fant en jakke til meg, puttet den i en pose og slo inn kassaapparatet. Jeg liker å bruke litt tid når jeg handler klær og var usikker på om jeg skulle ha den, men de var raskere enn tankene mine. Jeg hadde ikke kontanter og da jeg spurte om de tok kort var svaret nei. De forklarte meg veien til nærmeste minibank og jeg sa jeg skulle komme tilbake. Jeg tuslet bort uten egentlig å lete veldig etter minibanken, jeg var fortsatt usikker på om jeg i det hele tatt skulle ha jakken. Etter å ha gått ca 50 meter fra boden kommer selgeren etter meg med jakka i en pose. Han tar tak i meg og forteller at jeg går feil. Så følger han etter meg gjennom en park og over en vei helt fram til minibanken. Jeg følte at jeg ikke hadde annet valg enn å ta ut 200 kroner til han. Han fikk pengene sine og jeg fikk jakka. Jakka var fin og J liker den godt, men måten han selgeren opptrådte på var ikke særlig hyggelig. Hvor går grensen mellom forfølgelse og service?

Været har vært fint og august var en fin måned på mange måter.