Året som gikk, og en annerledes jul.

 Nå er året snart over.. Også i år har jeg hatt lyst til å skrive julekort, men i digitaliseringens tid har jeg knapt adresser til kjente og kjære. 

Dette året har vært et innholdsrikt år, på mange måter. Det har vært hyggelige vennetreff, konsert, latter og tårer. Året har lært meg mye. Jeg har lært at glattis og storm er en dårlig kombinasjon. At det er hyggelig å bare være hjemme. At Kongen befaler egentlig er gøy. At det av og til er veldig godt med en brødskive med Sjokade. Jeg har lært at det av og til er for langt å gå på Gardermoen. At man kan få pizzaen skårer opp på Bjørk, og at Kreolsk pasta på En kopp er veldig godt.  

Som 2021 vil 2022 også gå inn i min personlige historiebok, av flere grunner. I juli ble jeg satt opp på venteliste til transplantasjon av nyre. Nå må jeg være klar til å dra på Rikshospitalet når som helst. Foreløpig gjør en dialiysemaskin på soverommet jobben som nyrene mine skulle gjort. Med god oppfølging fra sykehuset fungerer det bra. 

I høst døde pappa. Heldigvis fikk vi være sammen som familie i begravelsen og vi fikk tatt farvel til han. Sorgen og savnet preger oss alle, men julen vil bli ekstra spesiell i år. I år feires julen på Bærums Verk og vi skal være sammen. At pappa ikke er der vil prege oss alle, men julen skal være så fin den kan være. Det blir ribbe, Sølvguttene og forventningsfulle barn. Pappa vil være savnet og vi skal tenne lys på graven hans. Og så får snøen dale. uten at pappa er der med ski på beina. 

Et vanlig liv

 Jeg gikk nettopp en tur i nabolaget. Jeg har min faste rute jeg går når været og dagsformen tillater det. I dag er en sånn dag. Jeg møtte en nabo som spurte hvordan det gikk med meg. Hun vet at jeg har nyresvikt og venter på transplantasjon. Jeg svarte at det går bra og at jeg lever et vanlig liv. Det sies at alle er like, i hvert fall inni. Det er vi ikke. Vi er forskjellige, også på innsiden. Vi har blant annet forskjellige blodtyper. Mange er friske og raske. Det er de vi kaller normale. Men også de normale er forskjellige. Noen er kreative og tenker mye på livets underfundigheter, andre tar ting som de er uten å tenke over det. Mange føler for å male, eller lage en sang. Jeg føler for å skrive. Jeg er altså nyresyk, men lever et vanlig liv. Det er ikke helt sant. Vanlige menneskers liv består av jobb, kor og yoga. Når de ikke holder på med det tar de seg av barna sine. Jeg gjør ingen av delene. Av og til tenker jeg at det er godt å komme på jobb. Det er hvis det er lenge siden jeg har vært hos fysioterapeut. Når folk spør om hva jeg jobber med, er svaret at jeg jobber med å ta vare på meg selv. Det betyr at jobben min er å være pasient på sykehuset, hos fastlegen og  fysioterapeuten. Uten sånne som meg ville ikke helsearbeiderne hatt jobb. Leiligheten min ser ut som en liten sykestue. Jeg har bandasjer, blodtrykksmåler og blodsukkermåling. Jobben min er å bruke disse, så jeg kan ta vare på meg selv. Men jeg føler altså at jeg lever et vanlig liv. Jeg drikker kaffe om morgenen, ser på gode og dårlige tv-programmer, handler mat på butikken og leser bøker. Jeg har også et godt sosialt liv og jeg setter pris på kultur i mange former. Jeg treffer venner og spiser god mat. Det er mitt vanlige liv.

På vei, med kompass uten kart.

 Nå er jeg halvveis i løpet for utredning mot transplantasjon. Foreløpig ser det ut som kroppen min kan takle å få ny nyre. Jeg har hjemmedialyse nå, og det fungerer godt. På sikt er likevel planen at jeg skal få ny nyre. Jeg hadde en potensiell donor, men vedkommende kan ikke være det likevel. Nå håper jeg i hvert fall jeg blir godkjent, så får jeg nok donor også etterhvert. Levende donor er det beste, men går ikke det så blir jeg satt på en liste over personer som trenger nyre. Listen er ikke en kø, så når man eventuelt får nyre kan ingen vite. Det kan ta uker, måneder eller år. Vi vet ikke hva livet bringer og jeg må ta det som det kommer. 

På vei mot ny nyre

 Dette året har startet rart. Fjoråret går inn I de offisielle historiebøkene. For min egen del kan det hende 2021 blir et eget kapittel. Alles liv har punkter som endrer livet til et før og etter. Det kan være positive ting, som å gifte seg eller å få barn. Det kan også være negative ting, som sykdom og dødsfall. Kapittelet 2021 blir muligens begge deler for min del.  For fem uker siden bla jeg skrevet ut av sykehuset etter å ha vært innlagt grunnet forverring av kronisk nyresvikt. Det ble vurdert å sette meg på. dialyse, men det klarte legene å unngå. Nå er jeg i limbo. Jeg er hjemme, men skal tilbake til nyrelegen neste uke. Da jeg kom til nyrelegenfor tre år siden fikk jeg beskjed om at jeg måtte få ny nyre. Jeg skulle slippe dialyse, men sykehuset skulle prøve å holde nyrene igang så lenge som mulig. Nå har jeg sluppet unna dialyse for denne gang. Fortsatt er planen at jeg skal få ny nyre og prosessen på vei dit starter snart. Hvor lenge prosessen varer vet jeg ikke og jeg vet ikke når startskuddet går. Jeg vet bare at dette blir et eget kapittel i historien om livet mitt.

Livets farger

2020 er anderledes-året. Mer opp hus og hjem. Mange pusser opp og frisker opp hus og hjem. Jeg har litt dårlig fargesyn, men jeg er likevel veldig glad i farger. Få ting er så vakkert som et fruktfat med frukter i sterke farger. Fargene er ikke bare estetisk pene, de de vitner om frukten modenhet og smaker. Noen liker det ene bedre enn det andre. Selv liker jeg best de eplene som er litt grønne og litt røde. De grønne eplene er for sure og de dyprøde er for melde.  I naturen er det farger over alt. Når vi ferdes i naturen er det ofte fargene vi legger merke til. Det blå havet om sommeren, bladene som skifter farge på trærne om høsten og den hvite snøen om vinteren gir oss gode, eller dårlige, assosiasjoner.  

Farger er praktiske og det ligger både følelser og symbolikk i farger. Rødt betyr Stopp eller Fare.  I år har land og regioner blitt definert som røde eller grønne, alt etter hvor mye Covid 19-smitte det er. Når vi blir flaue blir vi røde i ansiktet og når vi er jo syke blir vi bleke. 

Men farger er også personlig. Noen mennesker er fargerike, ikke bare fordi de kler seg i sterke farger, men også fordi de sprudler av følelser. Andre kler seg i grått og vil helst ikke bli lagt merke til. Vi kler forskjellige ting, men vi uttrykker oss også med farger. Selv ser jeg ikke alltid om jeg har på meg orange eller rosa, men jeg håper jeg har kledd meg I orange. 

Farger brukes også for å forsterke eller Ikke skjule ting.militæret brukes grønne og brune kamuflasjefarger, mens jegere har knall orange luer.

Fargene betyr mye. En blå himmel er bedre enn grå skyer. Vi har noen blå og noen grå hånklær. Jeg ser ikke alltid forskjell på de, men jeg synes de blå er finest. 

Koronatid

Det er Koronatid. 99% av alle nyheter eller Facebook handler om Korona. Tre uker er gått siden Erna innkalte til pressekonferanse. "Alt må stoppe". "Skolene skal stenges. Det skal også treningssentrene og de som kan det skal ha hjemmekontor". Ord som karantene, risikogrupper og avstand ble brukt. "Jaha?", tenkte jeg. Hva vil dette si for meg? Mail ble sendt til fysioterapeuten. "Kan jeg trene i morgen?". Svaret var først "ja, hvis", så "kanskje" og så til slutt "nei". Det vil si, hun rakk ikke å si nei engang. Det var det Erna som gjorde. Den ene pressekonferansen etter den andre ga beskjed om at nå skulle alt som ikke var samfunnskritisk stenge. Kongen kom på skjermen og talte. Hvis alle bidro med håndvask og hjemmesitting ville det gå bra. Men hva vet han? Om meg, mitt liv og min helse? Jeg er et listemnneske, så jeg har for lenge siden laget meg en liste over hva jeg trenger for å ha det bra. Jeg trenger hvile, aktivitet, en passe dose sosial omgang og en passe dose alenetid. Det er selvfølgelig mye annet jeg trenger også. Men nå er det Koronatid. Da samfunnet stengte fikk jeg panikk. Det var vanskeligere å sove. Hvordan ville alt gå? Timene hos fysioterapeut forebygger smerter og skader. Jeg fant ut at smerter får jeg bare leve med. Jeg har funnet en hjemmetreningsapp med øvelser jeg kan gjøre. Så var det det sosiale livet mitt. Avisene var fulle av krigstyper om krise, dødstall, sykdom og ensomhet. Vi fikk råd om hvordan vi skulle klare oss hjemme. Jeg vet ikke hvordan det er med journalister, men hjemme er der jeg lever livet mitt til daglig. Å være hjemme er ikke et problem. Alle artiklene om ensomhet fikk meg til å føle meg mer ensom, selv om det hadde gått bare en uke siden sist jeg hadde skravlestund på cafe. Jeg har flere venner. I perioder treffer jeg dem ofte, i andre perioder kan det gå både uker og måneder mellom hver gang vi treffes. Jeg er glad i vennene mine og jeg savner de når det går lang tid mellom hver gang vi treffes. Nå har jeg kontakt gjennom telefon og spill. Flere av vennene mine har jeg mer kontakt med nå enn jeg hadde før. Det gjelder familien også. Jeg leser flere bøker, går flere turer og ser flere hyggelige ting på tv. Snart er det påske og Koronalivet er slett ikke ille. Jeg gleder meg til samfunnet blir normalisert, faste treningstimer, cafeturer og venner. I mellomtiden er det bare å sette seg ned med en bok og vente. God påske!

4026 e-poster

I går startet jeg en opprydding som jeg har utsatt I flere år. Nå sletter jeg e-poster etterhvert som de kommer, men før var e-poster noe jeg svarte på eller ikke svarte på. E-poster hopet seg opp i innboksen min. Da jeg ryddet i den fant jeg ut at den ikke bare var rotete og uoversiktlig, men full av minner. Det var e-poster fra butikker som ikke lenger finnes, fra styrer, organisasjoner og nettsteder. Jeg slettet e-poster som hadde ligget i over ti år. Hva skjer i løret av ti år av ett liv? I mitt liv har det skjedd ganske mye. Jeg har blitt medlem i Blindeforbundet, fått ny kirke i nærmiljøet, fått nye hjelpemidler og vært gjennom diverse helseproblemer. Jeg har opplevd helsevesenet som pasient og pårørende. Jeg har opplevd dødsfall i familien, men også fått nye familiemedlemmer. Jeg har opplevd mestring og nederlag. I e-postene jeg slettet var det varsler fra folk som hadde tagget meg på Facebook på konsert, varsler om venner og varsler om at Sigvart Dagsland hadde svart meg på en kommentar. Det var e-poster om turer til Syden, Sverige, skoger, fjell og sjø. Jeg slettet en e-post fra Det kongelige norske hoff. Det var svar på en e-post en venninne hadde skrevet til hoffet med spørsmål om de kongeliges etternavn. Vi hadde diskutert og ville ha svar. Og svar fikk vi. Kongefamiliens slektsnavn er Glückberg. Kongefamiliens slektsnavn er ikke viktig for meg, men e-posten minnet meg på at jeg har gode venner. Venner som jeg kan snakke om viktige og uviktige ting om. Jeg har familie jeg er glad i. En e-post er bare en e-post, men 4000 e-poster er minner om 1/4 av et liv.